「右手和左手的無名指較短、頸椎渾厚、眼睛拋拋、瞇瞇眼、鼻梁又榻榻地」,現今25歲的陳欣臉孔與正常人不同,卻相當好認,陳欣媽媽一字一句隱忍內心傷痛,談起過去的經歷。

從出生那天起,陳欣就和一般嬰兒長得不一樣,又醜又癱軟,經醫師做染色體檢查後才發現,她與一般小孩不一樣,是唐氏症寶寶,還有心肺功能上的問題,小時候幾乎天天跑醫院,醫院等同伴隨著陳欣度過童年,直到小四才減緩病情。

唐氏症徵候群舊稱蒙古症,正常的人體細胞含有23對染色體,唐氏症徵候群的人多出了一個21號染色體。大部分罹患唐氏症徵候群的人,長相如同出自同一家族,其生長發育、併發之疾病、智力和壽命均有很多相似之處,由於此病是最早被發現的染色體異常,發生率又高,因此也是被研究得最透徹的一種染色體疾病。

一個生命的缺陷在手中,是掙扎、是哀痛,更是一輩子難以分割的親骨肉,當知道孩子的缺陷時,陳欣媽媽一度難以接受,但還是親力親為地照顧,由於心肺功能的問題,時常會有痰在體內,必須經常拍痰以及清痰,照顧過程中很累,陳欣在小時候生活,完全不會自理,需要他人協助,就連走路也無法平衡、對事物的敏感度很差。


▲「我愛媽媽!」這是從陳欣口中大聲說出的愛。(圖/陳欣媽媽提供)

說到敏感度問題,媽媽心頭揪起,有一次在幼稚園,陳欣袖口濕掉,同學幫忙用吹風機將袖口吹乾,回家後,卻發現手上長一個膿包,問過才知道,是被吹風機燙到,導致現在手臂上有一塊無法消掉的疤痕,陳欣對熱的敏感度低,所以未察覺,事後,詢問老師當時情況卻一問三不知,「還能怎麼辦?只能接受了」無奈與不捨在短短一句話湧現,每當看到這條疤就是一道無法抹滅的心酸。

20幾年過去,家人老了、退休了、身體狀況大不如前,陳欣媽媽最害怕往後陳欣沒有工作,家裡就只剩吃老本的父母,一句「希望能給個工作機會」在她嘴裡反覆地說著,這是家人現在最大的願望,隨著日子一天天過去積蓄就消減一點點數字,心中的不安和陳欣的未來仍一片空白,「該怎麼辦?」媽媽喟然長嘆一聲,再次希望社會能提供工作機會給弱勢族群。

不過陳欣媽媽並沒有因此氣餒,儘管對未來感到迷惘,她還是鼓勵自己,與其往下看、不如往上看。日子還是得過,對未來,我們不知道會發生什麼事,但現在我們可以把握任何機會,雖然孩子與他人不同,但愛孩子的心,相信每位爸媽都一樣。} else {